Notizie ed eventi

Notizie sul progetto e aggiornamenti sulla ricerca

V Conferenza Internazionale dedicata alla sindrome di Down

La V Conferenza Internazionale dedicata alla sindrome di Down, in corso a Roma dal 5 all'8 giugno, organizzata dalla T21 Research Society (T21RS), registra buoni risultati in termini di coinvolgimento e partecipazione.

La missione di T21RS è promuovere la ricerca di base e applicata sulla sindrome di Down, stimolare la ricerca traslazionale e applicare nuove conoscenze scientifiche per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down. L'incontro di Roma riunisce ricercatori, medici, industriali che conducono studi clinici, organizzazioni di pazienti e famiglie, con l'obiettivo di tracciare insieme le future direzioni della ricerca sulla sindrome di Down. Per l'appuntamento di Roma, sono presenti circa 500 scienziati, provenienti da oltre 27 Stati. Per l’evento dedicato alle famiglie, venerdi e sabato, oltre 400 le famiglie che parteciperanno. Una piattaforma senza precedenti per condividere conoscenze e avanzamenti nella ricerca sulla sindrome di Down.

Link programma: https://t21rs2024.com/program/

Link sito:https://t21rs2024.com/

Link per le famiglie: https://t21rs2024.com/famiglie-general-information/

Resoconto dell'Evento AIPD a Siracusa

Condividiamo un resoconto relativo ad una delle sessioni di approfondimento sull’importante tema della sindrome di Down, nell’ambito di un recente evento a Siracusa organizzato dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down). Tra gli importanti esperti presenti vi era il professore emerito della Università “Federico II” di Napoli e coordinatore della task force nazionale sulla sindrome di Down Lucio Nitsch; a seguire il prof. Serafino Buono, direttore UOC – Unità Operativa Complessa- di Psicologia IRCCS , la dott.ssa Marilena Recupero,  dirigente Psicologo, e la giovane ricercatrice dott.ssa Margherita Grasso, entrambi dell’IRCCS Oasi.

L'evento ha rappresentato un’importante occasione di confronto e apprendimento sul tema delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie. Ha evidenziato l'importanza della collaborazione tra ricerca, pratica clinica e supporto alle persone con questa condizione e soprattutto l’attività dell’IRCCS Oasi nel campo della Sindrome di Down.

Link https://urly.it/3_9_c

Seconda pubblicazione dell'Icod Project

Siamo felici di condividere la nostra seconda pubblicazione dell'ICOD_Project, pubblicata in

occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down, in cui dimostriamo che bassi livelli

plasmatici di TGF-β1 sono associati al declino cognitivo nella sindrome di Down e suggeriamo

anche che il ripristino della via del TGF-β1 potrebbe rappresentare una nuova strategia per

prevenire il declino cognitivo nella DS!

https://lc.cx/qiYLvu

Evento a Siracusa (Italia)

Uno splendido evento organizzato da AIPD, in collaborazione con la Task Force Italiana DS, a

Siracusa (Italia)! Un evento speciale per le persone DS e le famiglie siciliane e una grande

occasione per discutere sui progressi della ricerca in questo campo!!

Grazie a #AIPD #ICODProject  #DS #Families #ICODforyou #DSTaskForce #LucioNitsch

https://lc.cx/SfTnfF

 

Asta di Beneficenza

Continuiamo a celebrare la nostra Settimana della Sindrome di Down con una meravigliosa Asta di

Beneficenza organizzata da Futuro 21!! Grazie ai nostri artisti DS!! Grazie a#Futuro21 #DSfamilies

#Catania

https://lc.cx/Wfen9X

 

Giornata della Sindrome di Down 2024

In questa Giornata della Sindrome di Down 2024, siamo lieti di lavorare con i ricercatori e i medici

del consorzio europeo ICOD e di condividere l'esperienza con i nostri colleghi del progetto

GO_DS21!

È stata una settimana di intenso lavoro, iniziato con le interazioni con individui e famiglie DS e

proseguito con una riunione del consorzio scientifico per preparare i prossimi passi del progetto

ICOD. Siamo grati a tutte le persone coinvolte in questa Settimana della Sindrome di Down!!

Grazie a #EuropeanCommission and #MonicaEnsini!!

#ICODProject  #DSfamilies  #IMIM  #EuropeanCommission #MonicaEnsini #AelisFarma #GODS21

Settimana della Sindrome di Down

Il 16 marzo abbiamo iniziato la nostra Settimana della Sindrome di Down con un meraviglioso

evento organizzato da IMIM a Barcellona esclusivamente per le persone e le famiglie delle

associazioni catalane della sindrome di Down che includevano colloqui online aperti a tutte le

famiglie del progetto ICOD!!

https://lc.cx/4IMTCm

Il 23 marzo continueremo a celebrare la Settimana della sindrome di Down con “Scienza Incontra Down”, un evento organizzato dalla Task Force italiana DS per aggiornare le famiglie e le associazioni con DS sugli studi clinici più rilevanti per la DS, incluso il nostro progetto europeo ICOD con un intervento di Filippo Caraci, coordinatore delle Attività di Dissemination, rivolte alle famiglie DS.
Unisciti a noi su Zoom:
https://us02web.zoom.us/j/82958335732?pwd=UUF1bWN6V1JFVHFYWi9mamtsRjl4UT09

Settimana della Sindrome di Down

Il 16 marzo inizieremo a celebrare la Settimana della sindrome di Down in un meraviglioso evento organizzato da IMIM a Barcellona esclusivamente per le persone e le famiglie delle associazioni catalane della sindrome di Down che includerà colloqui online aperti a tutte le famiglie dei luoghi del progetto ICOD

Unisciti a noi su Zoom per la sessione del progetto ICOD per le famiglie con SD:

https://us02web.zoom.us/j/82467082442

Intervista Rafael De La Torre

ICOD CONFERENZA, RAFAEL DE LA TORRE

Il coordinatore del nostro progetto ICOD, Rafael De La Torre, parlerà venerdì 20 Ottobre(ore 16.45) al 7° Convegno Scientifico Nazionale DS su “Opportunità terapeutiche nel trattamento del deterioramento cognitivo nella sindrome di Down”.

Unisciti a noi su Zoom

https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09

meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280

7° Convegno Scientifico Nazionale

Care Famiglie e Associazioni DS,

a nome del Coordinatore della Task Force Italiana sulla Sindrome di Down Prof. Lucio Nitsch, siamo lieti di inviarvi il link per accedere gratuitamente alla Sessione Internazionale del 7° Convegno Scientifico Nazionale dal titolo “Sindrome di Down: dalla ricerca alla terapia”.

La Sessione Internazionale si terrà online, in inglese, venerdì 20 ottobre, dalle 14:00. alle 18:00.

La tua partecipazione sarà molto apprezzata.

Utilizzando lo stesso link siete liberi di accedere anche alla seconda giornata del Convegno, che si terrà, in lingua italiana, sabato 21 ottobre.

Zoom link: https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09

meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280

Il prossimo Meeting della t21rs a #Roma

Il prossimo Meeting della t21rs a #Roma: una grande occasione per le famiglie e le associazioni con DS di incontrare ricercatori nel campo della DS e scoprire nuove opportunità terapeutiche!!

Il bando per i #simposi per il prossimo incontro @t21rs a #Roma è APERTO! Non perdere l'opportunità di condividere il tuo lavoro di #ricerca con la comunità #DownSyndrome! Quest'anno troverai nuove opportunità.

Vedi https://t21rs2024.com/call-for-symposia/

I ricercatori del progetto ICOD ed AELIS FARMA hanno incontrato le famiglie delle persone con Sindrome di Down a Barcelona (IMIM) il 7 Giugno 2023

Guarda il video sul nostro ICOD YouTube Channel per saperne di più https://youtu.be/Olh1hDHodXc

Una grande occasione per incontrare le famiglie delle persone con Sindrome di Down in Spagna e poter

meglio spiegare tutti gli obiettivi del progetto ICOD!

Una nuova pubblicazione ICOD

Una interessante pubblicazione che nasce nel contesto del progetto ICOD, dove gli autori analizzano criticamente gli attuali trattamenti farmacologici, perché alcuni trial falliscono nella sindrome di Down e quale sarà la strada futura!!

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36692980/

Video letture symposium 2023

Tutte le letture del secondo ICOD Symposium, che si è tenuto a Madrid il 21-3-23, sono disponibili sulla Gallery section per le famiglie e le associazioni delle persone con Sindrome di Down https://www.icod-project.eu/it/galleria

Una grande occasione of interazione e discussione attiva con le famiglie e le associazioni delle persone con Sindrome di Down!!

Il secondo simposio ICOD si svolgerà a Madrid il prossimo 21 marzo presso l'Hospital Universitario de la Princesa, sempre in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down

Il progetto ICOD (Improving COgnition in Down syndrome), finanziato dall'Unione Europea, ha come obiettivo quello di migliorare il deterioramento cognitivo delle persone con sindrome di Down con un trattamento farmacologico innovativo (AEF0217) specificatamente sviluppato dalla Biotech francese Aelis Farma. Il progetto è stato lanciato nel febbraio 2021 e il primo simposio ICOD si è tenuto a Troina, in Italia, in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down 2022 con una forte partecipazione delle famiglie.

Il secondo simposio ICOD si svolgerà a Madrid il prossimo 21 marzo presso l'Hospital Universitario de la Princesa, sempre in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down. Il simposio sarà specificamente dedicato alla divulgazione degli approcci terapeutici innovativi ai deficit cognitivi nella SD. Saranno promossi interazioni faccia a faccia e confronto attivo tra famiglie, associazioni di persone con sindrome di Down e ricercatori coinvolti nel progetto ICOD, nonché con altri ricercatori che lavorano nel campo della sindrome di Down.

Questo evento è organizzato in stretta collaborazione con l'Associazione europea per la sindrome di Down (EDSA) e le associazioni di ciascun paese europeo partecipante al progetto ICOD; in particolare con le organizzazioni spagnole per la sindrome di Down (Down España, Fundación Down Madrid, Down Catalunya, Fundació Catalana síndrome de Down tra le altre), Federation Trisomie 21 France, Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, organizzazioni italiane per la sindrome di Down (AIPD e Coordown ) e la Task Force italiana per la SD.

Positive Phase 1 results with the drug candidate AEF0217

Il 10 Agosto 2022 è stato pubblicato un importante articolo sul famoso settimanale Panorama che descrive le finalità e gli obiettivi del progetto ICOD ed il possibile impatto sulle persone con Sindrome di Down in termini di autonomia ed inclusione sociale. L’articolo ha suscitato un interessante dibattito con le famiglie sulla pagina ICOD di facebook.

The 21st of September from 6.30 to 8.30 PM, Prof. Filippo Caraci has met in Catania (Auditorium San Luigi Gonzaga) an association of 50 DS families- Futuro 21- (President A. Sciatà)as a follow-up of the ICOD symposium in Troina (21-3-2022) to give further informations and updates to DS families on the ICOD project and the next coming steps such as the NIUS study. The NIUS study will start to evaluate the novel approach for the evaluation of cognitive symptoms adopted in the ICOD project https://www.facebook.com/events/3260166457597397

Lo studio NIUS all’IRCCS Oasi di Troina: informazioni per le famiglie

ICOD symposium 2022: a wonderful day for all of us !!
DS individuals and DS families have directly interacted with ICOD researchers and all together we have closed the EU symposium !!

Pictures from Symposium

La riunione iniziale del progetto ICOD si è svolta il 19 febbraio 2021.

La seconda riunione scientifica del progetto ICOD si e tenuta il 12 luglio 2021.

La prima riunione del Consiglio ICOD si è svolta il 9 marzo 2021.

La seconda riunione del Consiglio ICOD si è tenuta il 12 maggio 2021.

Attività di divulgazione: