Noticias y eventos

(13/03/2025) Nuestro proyecto ICOD estará presente en el Parlamento Europeo en Bruselas el 19 de marzo con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down 2025.

EU for Trisomy 21, invitado por varios miembros del Parlamento Europeo (MEP), organizará un importante evento en el Parlamento Europeo para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down. El tema de este año, “De los proyectos a las políticas: incluir a las personas con síndrome de Down en Europa”, tiene como objetivo fomentar una Europa más inclusiva para las personas con síndrome de Down, donde sus opiniones se tengan en cuenta en los debates políticos europeos. Este evento será una oportunidad clave para participar en debates sobre inclusión, atención médica e investigación para personas con síndrome de Down junto con formuladores de políticas, expertos y defensores.

En el contexto de este evento, el Dr. PierVincenzo Piazza (Aelis Farma), durante la sesión titulada “Investigación que mejora la vida de las personas con síndrome de Down en Europa”, presentará los recientes resultados positivos de nuestro proyecto ICOD H2020 financiado por la UE.

¡Gracias a UE por Trisomía 21 y al Parlamento Europeo por esta gran oportunidad!

Vea el programa a continuación:

https://eufortrisomy21.eu/it/world-down-syndrome-day-2025/

(20/11/2024) Resultados positivos de nuestro estudio clínico de fase 1/2 con AEFO217 en adultos jóvenes con síndrome de Down 

Grandes noticias para nuestro proyecto europeo ICOD y para las familias con SD! Gracias al IMIM y a AelisFarma. Nuestro próximo paso? Estudio clínico de fase 2b en 2025!!!

Los resultados del estudio fueron presentados por Pier Vincenzo Piazza, CEO de Aelis Farma y Stéphanie Monlezun, COO de Aelis Farma.

Lea la noticia en: https://tinyurl.com/4e4jpekv

Para ver la presentación de los resultados, haga clic en el siguiente enlace: https://youtu.be/pK77BxtRdDk

(19/10/2024) Gracias a T21RS y al DS_taskForce italiano por la mesa redonda junto a más de 100 familias con SD para debatir sobre las últimas actualizaciones y la pregunta más frecuente planteada por las familias con SD: "¿Ensayos clínicos sobre déficits cognitivos en el SD?

https://urly.it/311s0v

(18/10/2024) Una gran ocasión para interactuar con familias con SD y discutir sobre los avances de la investigación preclínica y clínica en el campo del SD.

Nos vemos en Nápoles o en el enlace Zoom: https://lnkd.in/da92EFkH

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A continuación encontrará dos enlaces a través de los cuales podrá leer información especial sobre la 5ª Conferencia Internacional de la Trisomy 21 Research Society (T21Rs), que se celebró en Roma del 5 al 8 de junio y en la que participaron más de 500 investigadores y médicos de la comunidad científica internacional.

En el primer enlace se hace hincapié en los importantes avances de la ciencia para mejorar la comprensión y el tratamiento del síndrome de Down.

https://tinyurl.com/2awxwv24

En este artículo el testimonio directo de algunas familias que participaron activamente en los trabajos de la V Conferencia Internacional 

https://tinyurl.com/2awxwv24

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La 5ª Conferencia Internacional sobre el síndrome de Down, que se celebra en Roma del 5 al 8 de junio, organizada por la T21 Research Society (T21RS), está registrando buenos resultados en términos de implicación y participación. 

La misión de la T21RS es promover la investigación básica y aplicada sobre el síndrome de Down, estimular la investigación traslacional y aplicar los nuevos conocimientos científicos para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. El encuentro de Roma reúne a investigadores, médicos, industriales que realizan ensayos clínicos, organizaciones de pacientes y familias, con el objetivo de trazar juntos las futuras orientaciones de la investigación sobre el síndrome de Down. A la reunión de Roma asisten unos 500 científicos de más de 27 países. Para el evento familiar del viernes y el sábado, asistirán más de 400 familias. Una plataforma sin precedentes para compartir conocimientos y avances en la investigación sobre el síndrome de Down.

Enlace al programa: https://t21rs2024.com/program/

Enlace al sitio web: https://t21rs2024.com/

Enlace para las familias: https://t21rs2024.com/famiglie-general-information/

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Estamos felices de compartir nuestra segunda publicación ICOD_Project, publicada en el Día

Mundial del Síndrome de Down, en la que demostramos que los niveles plasmáticos bajos de TGF-

β1 están asociados con el deterioro cognitivo en el síndrome de Down y también sugerimos que

restaurar la vía del TGF-β1 podría representar una nueva ¡Estrategia para prevenir el deterioro

cognitivo en el síndrome de Down!

https://lc.cx/qiYLvu

Un maravilloso evento organizado por AIPD, en colaboración con el DS Task Force italiano, en

Siracusa (Italia)! ¡Un evento especial para personas y familias con SD de Sicilia y una gran ocasión

para debatir sobre los avances de la investigación en este campo!

Gracias a#AIPD #ICODProject  #DS #Families #ICODforyou #DSTaskForce #LucioNitsch

https://lc.cx/SfTnfF

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Seguimos celebrando nuestra Semana del Síndrome de Down con una maravillosa Subasta Benéfica

organizada por Futuro 21!! ¡¡Gracias a nuestros artistas de DS!! Gracias a #Futuro21 #DSfamilies

#Catania

https://lc.cx/Wfen9X

En este Día del Síndrome de Down de 2024, estamos encantados de trabajar con los investigadores

y médicos del consorcio ICOD y compartir experiencias con nuestros colegas del proyecto

GODS21.

Ha sido toda una semana de trabajo comprometido que comenzó con interacciones con personas y

familias con SD y continuó con una reunión del Consorcio Científico para preparar los próximos

pasos del proyecto ICOD.!! Estamos agradecidos por toda la gente y energía involucrada en esta

Semana del Síndrome de Down!!

Gracias a #EuropeanCommission and #MonicaEnsini!!

#ICODProject  #DSfamilies  #IMIM  #EuropeanCommission #MonicaEnsini #AelisFarma #GODS21

El 16 de marzo comenzamos nuestra Semana del síndrome de Down con un maravilloso evento

organizado por IMIM en Barcelona exclusivamente para personas y familias de asociaciones

catalanas de síndrome de Down que incluyó charlas online abiertas a todas las familias del

proyecto ICOD!!

https://lc.cx/4IMTCm

El 23 de marzo continuaremos celebrando la Semana del síndrome de Down con “Scienza Incontra Down”, un evento organizado por el Task DS Force italiano para actualizar a las familias y asociaciones con síndrome de Down sobre los ensayos clínicos más relevantes para el síndrome de Down, incluido nuestro proyecto europeo ICOD con un charla de Filippo Caraci, coordinador de las Actividades de Difusión, dirigida a las familias del SD.

Únase a nosotros en Zoom:
https://us02web.zoom.us/j/82958335732?pwd=UUF1bWN6V1JFVHFYWi9mamtsRjl4UT09

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El 16 de marzo comenzaremos a celebrar la Semana del síndrome de Down en un maravilloso evento organizado por el IMIM en Barcelona exclusivamente para personas y familias de las asociaciones catalanas de síndrome de Down que incluirá charlas online abiertas a todas las familias desde las ubicaciones del proyecto ICOD

Únase a nosotros en Zoom para la sesión del proyecto ICOD para familias con SD: 
https://us02web.zoom.us/j/82467082442

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Nuestro Coordinador del proyecto ICOD Rafael De La Torre y su constante interacción con familias y asociaciones de DS!! 
Encuentro con Down Catalunya: ¡lee la entrevista!
https://www.sindromedown.cat/febrer-mes-de-lassessor-a-down-catalunya/

#Icod #DownCatalunya #Down #Cognition #AEF0217

El coordinador de nuestro proyecto ICOD, Rafael De La Torre, hablará sobre “Oportunidades terapéuticas en el tratamiento del deterioro cognitivo en el síndrome de Down” el viernes 20 Ottobre(16.45 horas) en el VII Congreso Científico Nacional Italiano de DS.

Únase a nosotros en Zoom

https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09

meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280

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Estimadas familias y asociaciones de DS:

En nombre del Coordinador del Grupo de Trabajo Italiano sobre el Síndrome de Down, Prof. Lucio Nitsch, nos complace enviarle el enlace para acceder gratuitamente a la Sesión Internacional de la 7ª Conferencia Científica Nacional titulada "Síndrome de Down: de la investigación a la terapia".

La Sesión Internacional se llevará a cabo en línea, en inglés, el viernes 20 de octubre, de 2:00 p.m. a 6:00 p.m. CEST. Su participación será muy apreciada.

A través del mismo enlace podrás acceder también al segundo día de la Conferencia, que se celebrará, sin embargo, en italiano, el sábado 21 de octubre.

Zoom link: https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09

meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280

Una gran ocasión para que las familias y asociaciones con síndrome de Down se reúnan con investigadores en el campo del síndrome de Down y descubran nuevas oportunidades terapéuticas!!

La convocatoria de #simposios para la próxima reunión de @t21rs en #Roma está ABIERTA! ¡ No pierdas la #oportunidad de compartir tu trabajo de #investigación con la comunidad del #Síndrome de Down! Encontrarás nuevas oportunidades este año.

Ver https://t21rs2024.com/call-for-symposia/

Mire el video en nuestro canal de YouTube de ICOD para obtener más información https://youtu.be/Olh1hDHodXc

Una gran oportunidad para conocer a las familias de personas con Síndrome de Down en España y poder

explicarles mejor todos los objetivos del proyecto ICOD!

Una interesante publicación que nació en el contexto del proyecto ICOD, donde los autores analizan críticamente los tratamientos farmacológicos actuales, por qué fallan algunos ensayos en síndrome de Down y cuál será el camino futuro!!

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36692980/

Todas las lecturas del segundo Simposio ICOD, que se celebró en Madrid el 21-3-23, están disponibles en la sección Galería para familias y asociaciones de personas con Síndrome de Down https://www.icod-project.eu/es/galeria

Una gran oportunidad de interacción y debate activo con familias y asociaciones de personas con

Síndrome de Down!!

El proyecto ICOD (Improving COgnition in Down syndrome), financiado por la Unión Europea, tiene como objetivo mejorar el deterioro cognitivo de las personas con síndrome de Down (SD) con AEF0217, un nuevo tratamiento farmacológico de primera clase desarrollado por la biotecnológica francesa Aelis Farma, y diseñado específicamente para este fin. El proyecto se inició en febrero de 2021 y se celebró un primer simposio ICOD en Troina, Italia, con motivo del Día Mundial del síndrome de Down 2022, con una gran participación de familias con SD.

El segundo simposio ICOD tendrá lugar en Madrid en 2023, en el Hospital Universitario de la Princesa el Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo). El simposio estará dedicado específicamente a aumentar el conocimiento sobre enfoques terapéuticos innovadores para los déficits cognitivos en el SD y promover la participación de adultos con SD en la investigación. Se promoverá la interacción personal y los debates activos entre familias, asociaciones de personas con síndrome de Down e investigadores que participan en el proyecto ICOD, así como con otros investigadores que trabajan en el campo del síndrome de Down.

Este evento se diseñará en estrecha colaboración con la Asociación Europea del Síndrome de Down (EDSA) y las asociaciones de cada país europeo participante en el proyecto ICOD; en particular con las organizaciones españolas del síndrome de Down (Down España, Fundación Down Madrid, Down Catalunya, Fundació Catalana síndrome de Down, entre otras), la Federación Trisomie 21 France, la Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, las organizaciones italianas del síndrome de Down (AIPD y Coordown) y la Task Force italiana para el SD.