Actualités et événements

(13/03/2025) Notre projet ICOD sera présent au Parlement européen à Bruxelles le 19 mars à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21 2025.

L'UE pour la trisomie 21, invitée par divers membres du Parlement européen (MPE), organisera un événement majeur au Parlement européen pour marquer la Journée mondiale de la trisomie 21. Le thème de cette année, «Des projets aux politiques: inclure les personnes trisomiques en Europe», vise à promouvoir une Europe plus inclusive pour les personnes trisomiques, où leurs opinions sont prises en compte dans les débats politiques européens. Cet événement sera une occasion clé d'engager des discussions sur l'inclusion, les soins de santé et la recherche pour les personnes atteintes du syndrome de Down aux côtés des décideurs politiques, des experts et des défenseurs.

Dans le cadre de cet événement, le Dr PierVincenzo Piazza (Aelis Farma), lors de la session intitulée « La recherche améliorant la vie des personnes atteintes du syndrome de Down en Europe », présentera les récents résultats positifs de notre projet ICOD H2020 financé par l'UE.

Merci à UE pour la Trisomie 21 et au Parlement européen pour cette belle opportunité !

Voir le programme ci-dessous:

https://eufortrisomy21.eu/it/world-down-syndrome-day-2025/

(20/11/2024) Résultats positifs de notre étude clinique de phase 1/2 avec AEFO217 chez de jeunes adultes atteints du syndrome de Down. 

Excellentes nouvelles pour notre projet européen ICOD et pour les familles atteintes du syndrome de Down! Merci à IMIM et AelisFarma!!! Notre prochaine étape? Une étude clinique de phase 2b en 2025 !!!

Les résultats de l'étude ont été présentés par Pier Vincenzo Piazza, CEO d'Aelis Farma et Stéphanie Monlezun, COO d'Aelis Farma.

Lire l'actualité sur: https://tinyurl.com/4e4jpekv

Pour voir la présentation des résultats, cliquez sur le lien suivant: https://youtu.be/pK77BxtRdDk

(19/10/2024) Merci à T21RS et à la DS_taskForce italienne pour la table ronde avec plus de 100 familles DS pour discuter des mises à jour récentes et de la question la plus fréquemment soulevée par les familles DS : « Essais cliniques sur les déficits cognitifs dans DS ?

https://urly.it/311s0v

(18/10/2024) Une excellente occasion d'interagir avec les familles DS et de discuter des progrès de la recherche préclinique et clinique dans le domaine du DS !

Rencontrez-nous à Naples ou sur le lien Zoom: https://lnkd.in/da92EFkH

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Vous trouverez ci-dessous deux liens qui vous permettront d'avoir un aperçu de la cinquième conférence internationale de la Trisomy 21 Research Society (T21Rs), qui s'est tenue à Rome du 5 au 8 juin et à laquelle ont participé plus de 500 chercheurs et médecins de la communauté scientifique internationale.

Dans le premier lien, l'accent est mis sur les avancées scientifiques importantes pour améliorer la compréhension et le traitement du syndrome de Down.

https://tinyurl.com/2awxwv24

Dans cet article, le témoignage direct de quelques familles qui ont participé activement aux travaux de la 5ème Conférence Internationale. 

https://tinyurl.com/2awxwv24

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La 5e conférence internationale sur le syndrome de Down, qui se tiendra à Rome du 5 au 8 juin, organisée par la T21 Research Society (T21RS), enregistre de bons résultats en termes d'implication et de participation. 

La mission de la T21RS est de promouvoir la recherche fondamentale et appliquée sur le syndrome de Down, de stimuler la recherche translationnelle et d'appliquer les nouvelles connaissances scientifiques pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Down. La réunion de Rome rassemble des chercheurs, des médecins, des industriels menant des essais cliniques, des associations de patients et des familles, dans le but de définir ensemble les orientations futures de la recherche sur le syndrome de Down. Quelque 500 scientifiques de plus de 27 pays sont présents à la réunion de Rome. Plus de 400 familles participeront à l'événement familial du vendredi et du samedi. Une plateforme sans précédent pour partager les connaissances et les avancées de la recherche sur le syndrome de Down.

Lien vers le programme: https://t21rs2024.com/program/

Lien vers le site : https://t21rs2024.com/

Lien pour les familles : https://t21rs2024.com/famiglie-general-information/

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Nous sommes heureux de partager notre deuxième publication ICOD_Project, publiée à l'occasion

de la Journée mondiale du syndrome de Down, dans laquelle nous démontrons que de faibles taux

plasmatiques de TGF-β1 sont associés au déclin cognitif du syndrome de Down et suggérons

également que la restauration de la voie du TGF-β1 pourrait représenter une nouvelle stratégie pour

prévenir le déclin cognitif dans DS !

https://lc.cx/qiYLvu

Un bel événement organisé par l'AIPD, en collaboration avec la Task Force italienne DS, à

Syracuse (Italie) ! Un événement spécial pour les individus et familles DS de Sicile et une belle

occasion de discuter des avancées de la recherche dans ce domaine !!

Merci à #AIPD #ICODProject  #DS #Families #ICODforyou #DSTaskForce #LucioNitsch

https://lc.cx/SfTnfF

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Nous continuons de célébrer notre Semaine de la trisomie 21 avec une magnifique vente aux

enchères caritative organisée par Futuro 21 !! Merci à nos artistes DS !! Merci à #Futuro21

#DSfamilies #Catania

https://lc.cx/Wfen9X

En ce jour du syndrome de Down 2024, nous sommes ravis de travailler avec les chercheurs et

cliniciens du consortium ICOD et de partager notre expérience avec nos collègues du projet

GODS21 ! Cela a été une semaine entière de travail engagé, commençant par des interactions avec

les individus et les familles DS et se poursuivant par une réunion du Consortium scientifique pour

préparer les prochaines étapes du projet ICOD. Nous sommes reconnaissants envers toutes les

personnes et l'énergie impliquées dans cette Semaine de la trisomie 21 !!

Grâce à #EuropeanCommission and #MonicaEnsini!!

#ICODProject  #DSfamilies  #IMIM  #EuropeanCommission #MonicaEnsini #AelisFarma #GODS21

Le 16 mars, nous avons commencé notre Semaine de la trisomie 21 avec un merveilleux

événement organisé par IMIM à Barcelone exclusivement pour les individus et les familles des

associations catalanes du syndrome de Down, qui comprenait des conférences en ligne ouvertes à

toutes les familles du projet ICOD !!

https://lc.cx/4IMTCm

Le 23 mars, nous continuerons à célébrer la Semaine du syndrome de Down avec « Scienza Incontra Down », un événement organisé par la Task DS Force italienne pour informer les familles et les associations du DS sur les essais cliniques les plus pertinents pour le DS, y compris notre projet européen ICOD avec un intervention de Filippo Caraci, coordinateur des activités de diffusion, destinées aux familles DS.

Rejoignez-nous sur Zoom:

https://us02web.zoom.us/j/82958335732?pwd=UUF1bWN6V1JFVHFYWi9mamtsRjl4UT09

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Le 16 mars, nous commencerons à célébrer la Semaine de la trisomie 21 lors d'un merveilleux événement organisé par IMIM à Barcelone exclusivement pour les individus et les familles des associations catalanes du syndrome de Down, qui comprendra des conférences en ligne ouvertes à toutes les familles des sites du projet ICOD.

Rejoignez-nous sur Zoom pour la session du projet ICOD pour les familles DS:
https://us02web.zoom.us/j/82467082442

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Notre coordinateur du projet ICOD Rafael De La Torre et son interaction constante avec les familles et associations DS !! 
Rencontre avec Down Catalunya : lisez l'interview!
https://www.sindromedown.cat/febrer-mes-de-lassessor-a-down-catalunya/

#Icod #DownCatalunya #Down #Cognition #AEF0217

Le coordinateur de notre projet ICOD, Rafael De La Torre, interviendra sur « Les opportunités thérapeutiques dans le traitement des troubles cognitifs du syndrome de Down » le vendredi 20 Octobre(16h45) lors de la VIIe Conférence scientifique nationale italienne sur la DS.

Rejoignez-nous sur Zoom

https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09

meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280

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Chères familles et associations DS,

au nom du coordinateur du groupe de travail italien sur le syndrome de Down, le professeur Lucio Nitsch, nous avons le plaisir de vous envoyer le lien pour accéder librement à la session internationale de la 7e Conférence scientifique nationale intitulée « Syndrome de Down : de la recherche à la thérapie.

La session internationale se tiendra en ligne, en anglais, le vendredi 20 octobre, de 14h00 à 17h00. à

18h00 CEST. Votre participation sera très appréciée.

En utilisant le même lien, vous pouvez également accéder librement à la deuxième journée de la

Conférence, qui se tiendra cependant en italien, le samedi 21 octobre.

Zoom link:https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09

meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280

Une belle occasion pour les familles et associations DS de rencontrer des chercheurs dans le domaine DS et de découvrir de nouvelles opportunités thérapeutiques !!

L'appel à #symposiums pour le prochain rendez-vous @t21rs à #Roma est OUVERT !

Ne manquez pas l’#opportunité de partager vos travaux de #recherche avec la communauté #DownSyndrome ! Vous trouverez de nouvelles opportunités cette année.

Voirhttps://t21rs2024.com/call-for-symposia/

Regardez la vidéo sur notre chaîne YouTube ICOD pour en savoir plus https://youtu.be/Olh1hDHodXc

Une belle opportunité de rencontrer les familles des personnes atteintes du syndrome de Down en Espagne

et de pouvoir mieux leur expliquer tous les objectifs du projet ICOD!

Une publication intéressante qui est née dans le cadre du projet ICOD, où les auteurs analysent de manière critique les traitements pharmacologiques actuels, pourquoi certains essais échouent dans le syndrome de Down et quelle sera la voie future !!

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36692980/

Toutes les lectures du deuxième symposium ICOD, qui s'est tenu à Madrid les 21-3-23, sont disponibles dans la section Galerie pour les familles et les associations de personnes trisomiques https://www.icod-project.eu/fr/galerie

Une belle opportunité d'interaction et de discussion active avec les familles et les associations de personnes atteintes du syndrome de Down !!

Le projet ICOD (Improving COgnition in Down syndrome), financé par l’Union Européenne (subvention n° 899986), vise à améliorer les troubles cognitifs des personnes atteintes du syndrome de Down grâce à l'AEF0217, un nouveau traitement pharmacologique spécifiquement conçu à cette fin et mis au point par Aelis Farma, une société de biotechnologie française.

Le projet a démarré en février 2021 et un premier symposium ICOD s’est tenu dès l’année suivante à Troina en Italie à l’occasion de la journée mondiale du syndrome de Down 2022, avec une participation importante des familles.

Le second symposium ICOD se tiendra à Madrid, à l’hôpital universitaire de la Princesa, le 21 mars 2023, de nouveau à l’occasion de la journée mondiale du syndrome de Down. L’événement sera spécifiquement dédié à accroître les connaissances sur les approches thérapeutiques innovantes des déficits cognitifs des personnes porteuses du syndrome de Down et à promouvoir leur participation dans les études cliniques ciblant ces troubles.

Le symposium permettra également des échanges et des discussions actives entre les familles, les associations de personnes porteuses de trisomie 21, et les chercheurs engagés dans le projet ICOD ainsi que d’autres chercheurs travaillant dans le domaine du syndrome de Down.

Cet événement sera conçu en étroite collaboration avec l’association européenne du syndrome de Down (EDSA) et les associations de chaque pays européen participant au projet ICOD:

• En Espagne : Down España, Fundación Down Madrid, Down Catalunya, ou encore la Fundació Catalana síndrome de Down

• En France : la Fédération Trisomie 21 France et l’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21

• En Italie: les organisations AIPD et Coordown, ainsi que la task force italienne sur le syndrome de Down.