Notizie ed eventi

(13/03/2025) Il nostro progetto ICOD sarà presente al Parlamento Europeo a Bruxelles il 19 marzo in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down 2025. EU for Trisomy 21, invitato da vari membri del Parlamento Europeo (MEP), ospiterà un grande evento al Parlamento Europeo per celebrare la Giornata Mondiale della Sindrome di Down. Il tema di quest’anno, “Dai progetti alle politiche: includere le persone con sindrome di Down in Europa”, mira a promuovere un’Europa più inclusiva per le persone con sindrome di Down, in cui le loro opinioni siano prese in considerazione nei dibattiti politici europei. Questo evento sarà un’opportunità chiave per impegnarsi in discussioni sull’inclusione, l’assistenza sanitaria e la ricerca per le persone con sindrome di Down insieme a politici, esperti e sostenitori.

Nel contesto di questo evento il Dott. PierVincenzo Piazza (Aelis Farma), durante la sessione dal titolo “La ricerca per migliorare la vita delle persone con sindrome di Down in Europa” presenterà i recenti risultati positivi del nostro progetto ICOD H2020 finanziato dall'UE.

Grazie a EU for Trisomy 21 e al Parlamento Europeo per questa grande opportunità!

Vedi il programma sotto: 

https://eufortrisomy21.eu/it/world-down-syndrome-day-2025/

(20/11/2024) Risultati positivi del nostro studio clinico di fase 1/2 con AEFO217 nei giovani adulti con sindrome di Down.

Grandi notizie per il nostro progetto europeo ICOD e per le famiglie DS! Grazie a IMIM e AelisFarma!!! Il nostro prossimo passo? Studio clinico di fase 2b nel 2025!!!

I risultati dello studio sono stati presentati da Pier Vincenzo Piazza, CEO di Aelis Farma e Stéphanie Monlezun, COO di Aelis Farma.

Leggi la notizia su: https://tinyurl.com/4e4jpekv

Per vedere la presentazione dei risultati clicca sul seguente link: https://youtu.be/pK77BxtRdDk

(19/10/2024) Grazie a T21RS e alla DS_taskForce italiana per la tavola rotonda insieme a più di 100 famiglie con DS per discutere sugli ultimi aggiornamenti e sulla domanda più frequente sollevata dalle famiglie con DS: "Sperimentazioni cliniche sui deficit cognitivi nella DS?

https://urly.it/311s0v

(18/10/2024) Una grande occasione per interagire con le famiglie DS e discutere dei progressi della ricerca preclinica e clinica nel campo della DS!!!

Incontriamoci a Napoli o su Zoom: https://lnkd.in/da92EFkH

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A seguire riportiamo due link attraverso cui è possibile leggere degli speciali approfondimenti sulla V Conferenza Internazionale della Società di Ricerca sulla Trisomia 21 (T21Rs), che si è svolta a Roma dal 5 all'8 giugno scorso e che ha coinvolto oltre 500 ricercatori e medici della comunità scientifica internazionale.

Nel primo link un focus sugli importanti passi in avanti della scienza per migliorarela comprensione e il trattamento della Sindrome di Down

https://tinyurl.com/2awxwv24

In questo articolo la testimonianza diretta di alcune famiglie che hanno partecipato attivamente ai lavori della V Conferenza Internazionale 

https://tinyurl.com/2awxwv24

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La V Conferenza Internazionale dedicata alla sindrome di Down, in corso a Roma dal 5 all'8 giugno, organizzata dalla T21 Research Society (T21RS), registra buoni risultati in termini di coinvolgimento e partecipazione.

La missione di T21RS è promuovere la ricerca di base e applicata sulla sindrome di Down, stimolare la ricerca traslazionale e applicare nuove conoscenze scientifiche per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down. L'incontro di Roma riunisce ricercatori, medici, industriali che conducono studi clinici, organizzazioni di pazienti e famiglie, con l'obiettivo di tracciare insieme le future direzioni della ricerca sulla sindrome di Down. Per l'appuntamento di Roma, sono presenti circa 500 scienziati, provenienti da oltre 27 Stati. Per l’evento dedicato alle famiglie, venerdi e sabato, oltre 400 le famiglie che parteciperanno. Una piattaforma senza precedenti per condividere conoscenze e avanzamenti nella ricerca sulla sindrome di Down.

Link programma: https://t21rs2024.com/program/

Link sito:https://t21rs2024.com/

Link per le famiglie: https://t21rs2024.com/famiglie-general-information/

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Condividiamo un resoconto relativo ad una delle sessioni di approfondimento sull’importante tema della sindrome di Down, nell’ambito di un recente evento a Siracusa organizzato dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down). Tra gli importanti esperti presenti vi era il professore emerito della Università “Federico II” di Napoli e coordinatore della task force nazionale sulla sindrome di Down Lucio Nitsch; a seguire il prof. Serafino Buono, direttore UOC – Unità Operativa Complessa- di Psicologia IRCCS , la dott.ssa Marilena Recupero,  dirigente Psicologo, e la giovane ricercatrice dott.ssa Margherita Grasso, entrambi dell’IRCCS Oasi.

L'evento ha rappresentato un’importante occasione di confronto e apprendimento sul tema delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie. Ha evidenziato l'importanza della collaborazione tra ricerca, pratica clinica e supporto alle persone con questa condizione e soprattutto l’attività dell’IRCCS Oasi nel campo della Sindrome di Down.

Link https://urly.it/3_9_c

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Siamo felici di condividere la nostra seconda pubblicazione dell'ICOD_Project, pubblicata in

occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down, in cui dimostriamo che bassi livelli

plasmatici di TGF-β1 sono associati al declino cognitivo nella sindrome di Down e suggeriamo

anche che il ripristino della via del TGF-β1 potrebbe rappresentare una nuova strategia per

prevenire il declino cognitivo nella DS!

https://lc.cx/qiYLvu

Uno splendido evento organizzato da AIPD, in collaborazione con la Task Force Italiana DS, a

Siracusa (Italia)! Un evento speciale per le persone DS e le famiglie siciliane e una grande

occasione per discutere sui progressi della ricerca in questo campo!!

Grazie a #AIPD #ICODProject  #DS #Families #ICODforyou #DSTaskForce #LucioNitsch

https://lc.cx/SfTnfF

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Continuiamo a celebrare la nostra Settimana della Sindrome di Down con una meravigliosa Asta di

Beneficenza organizzata da Futuro 21!! Grazie ai nostri artisti DS!! Grazie a#Futuro21 #DSfamilies

#Catania

https://lc.cx/Wfen9X

In questa Giornata della Sindrome di Down 2024, siamo lieti di lavorare con i ricercatori e i medici

del consorzio europeo ICOD e di condividere l'esperienza con i nostri colleghi del progetto

GO_DS21!

È stata una settimana di intenso lavoro, iniziato con le interazioni con individui e famiglie DS e

proseguito con una riunione del consorzio scientifico per preparare i prossimi passi del progetto

ICOD. Siamo grati a tutte le persone coinvolte in questa Settimana della Sindrome di Down!!

Grazie a #EuropeanCommission and #MonicaEnsini!!

#ICODProject  #DSfamilies  #IMIM  #EuropeanCommission #MonicaEnsini #AelisFarma #GODS21

Il 16 marzo abbiamo iniziato la nostra Settimana della Sindrome di Down con un meraviglioso

evento organizzato da IMIM a Barcellona esclusivamente per le persone e le famiglie delle

associazioni catalane della sindrome di Down che includevano colloqui online aperti a tutte le

famiglie del progetto ICOD!!

https://lc.cx/4IMTCm

Il 23 marzo continueremo a celebrare la Settimana della sindrome di Down con “Scienza Incontra Down”, un evento organizzato dalla Task Force italiana DS per aggiornare le famiglie e le associazioni con DS sugli studi clinici più rilevanti per la DS, incluso il nostro progetto europeo ICOD con un intervento di Filippo Caraci, coordinatore delle Attività di Dissemination, rivolte alle famiglie DS.

Unisciti a noi su Zoom:
https://us02web.zoom.us/j/82958335732?pwd=UUF1bWN6V1JFVHFYWi9mamtsRjl4UT09

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Il 16 marzo inizieremo a celebrare la Settimana della sindrome di Down in un meraviglioso evento organizzato da IMIM a Barcellona esclusivamente per le persone e le famiglie delle associazioni catalane della sindrome di Down che includerà colloqui online aperti a tutte le famiglie dei luoghi del progetto ICOD

Unisciti a noi su Zoom per la sessione del progetto ICOD per le famiglie con SD:

https://us02web.zoom.us/j/82467082442

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Il nostro Coordinatore del progetto ICOD Rafael De La Torre e la sua costante interazione con le famiglie e le associazioni DS!! 
Incontro con Down Catalunya: leggi l'intervista!
https://www.sindromedown.cat/febrer-mes-de-lassessor-a-down-catalunya/

#Icod #DownCatalunya #Down #Cognition #AEF0217

Il coordinatore del nostro progetto ICOD, Rafael De La Torre, parlerà venerdì 20 Ottobre(ore 16.45) al 7° Convegno Scientifico Nazionale DS su “Opportunità terapeutiche nel trattamento del deterioramento cognitivo nella sindrome di Down”.

Unisciti a noi su Zoom

https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09

meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280

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Care Famiglie e Associazioni DS,

a nome del Coordinatore della Task Force Italiana sulla Sindrome di Down Prof. Lucio Nitsch, siamo lieti di inviarvi il link per accedere gratuitamente alla Sessione Internazionale del 7° Convegno Scientifico Nazionale dal titolo “Sindrome di Down: dalla ricerca alla terapia”.

La Sessione Internazionale si terrà online, in inglese, venerdì 20 ottobre, dalle 14:00. alle 18:00.

La tua partecipazione sarà molto apprezzata.

Utilizzando lo stesso link siete liberi di accedere anche alla seconda giornata del Convegno, che si terrà, in lingua italiana, sabato 21 ottobre.

Zoom link: https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09

meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280

Il prossimo Meeting della t21rs a #Roma: una grande occasione per le famiglie e le associazioni con DS di incontrare ricercatori nel campo della DS e scoprire nuove opportunità terapeutiche!!

Il bando per i #simposi per il prossimo incontro @t21rs a #Roma è APERTO! Non perdere l'opportunità di condividere il tuo lavoro di #ricerca con la comunità #DownSyndrome! Quest'anno troverai nuove opportunità.

Vedi https://t21rs2024.com/call-for-symposia/

Guarda il video sul nostro ICOD YouTube Channel per saperne di più https://youtu.be/Olh1hDHodXc

Una grande occasione per incontrare le famiglie delle persone con Sindrome di Down in Spagna e poter

meglio spiegare tutti gli obiettivi del progetto ICOD!

Una interessante pubblicazione che nasce nel contesto del progetto ICOD, dove gli autori analizzano criticamente gli attuali trattamenti farmacologici, perché alcuni trial falliscono nella sindrome di Down e quale sarà la strada futura!!

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36692980/

Tutte le letture del secondo ICOD Symposium, che si è tenuto a Madrid il 21-3-23, sono disponibili sulla Gallery section per le famiglie e le associazioni delle persone con Sindrome di Down https://www.icod-project.eu/it/galleria

Una grande occasione of interazione e discussione attiva con le famiglie e le associazioni delle persone con Sindrome di Down!!

Il progetto ICOD (Improving COgnition in Down syndrome), finanziato dall'Unione Europea, ha come obiettivo quello di migliorare il deterioramento cognitivo delle persone con sindrome di Down con un trattamento farmacologico innovativo (AEF0217) specificatamente sviluppato dalla Biotech francese Aelis Farma. Il progetto è stato lanciato nel febbraio 2021 e il primo simposio ICOD si è tenuto a Troina, in Italia, in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down 2022 con una forte partecipazione delle famiglie.

Il secondo simposio ICOD si svolgerà a Madrid il prossimo 21 marzo presso l'Hospital Universitario de la Princesa, sempre in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down. Il simposio sarà specificamente dedicato alla divulgazione degli approcci terapeutici innovativi ai deficit cognitivi nella SD. Saranno promossi interazioni faccia a faccia e confronto attivo tra famiglie, associazioni di persone con sindrome di Down e ricercatori coinvolti nel progetto ICOD, nonché con altri ricercatori che lavorano nel campo della sindrome di Down.

Questo evento è organizzato in stretta collaborazione con l'Associazione europea per la sindrome di Down (EDSA) e le associazioni di ciascun paese europeo partecipante al progetto ICOD; in particolare con le organizzazioni spagnole per la sindrome di Down (Down España, Fundación Down Madrid, Down Catalunya, Fundació Catalana síndrome de Down tra le altre), Federation Trisomie 21 France, Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, organizzazioni italiane per la sindrome di Down (AIPD e Coordown ) e la Task Force italiana per la SD.