Notícies i actes

Notícies del projecte i actualització de la recerca

Vídeos de la V Conferència Internacional dedicada a la síndrome de Down

Alguns vídeos de la V Conferència Internacional dedicada a la síndrome de Down, que tindrà lloc a Roma del 5 al 8 de juny, organitzada per la Societat de Recerca T21 (T21RS).  els podeu veure al següent enllaç: https://www.youtube.com/channel/UCw36bvDSDMEigtQMKKYH6og

Avui també ha participat en l'acte la ministra italiana per a les discapacitats, Alessandra Locatelli.

La V Conferència Internacional dedicada a la síndrome de Down

La V Conferència Internacional dedicada a la síndrome de Down, que tindrà lloc a Roma del 5 al 8 de juny, organitzada per la Societat de Recerca T21 (T21RS), està registrant bons resultats en termes d'implicació i participació. 

La missió de T21RS és promoure la investigació bàsica i aplicada sobre la síndrome de Down, estimular la investigació translacional i aplicar nous coneixements científics per millorar la qualitat de vida de les persones amb síndrome de Down. La trobada de Roma reuneix investigadors, metges, industrials que realitzen assajos clínics, organitzacions de pacients i famílies, amb l'objectiu de traçar conjuntament les direccions futures de la investigació sobre la síndrome de Down. Per a l'esdeveniment de Roma, hi són presents uns 500 científics, procedents de més de 27 països. Per a l'acte dedicat a les famílies, divendres i dissabte hi participaran més de 400 famílies. Una plataforma sense precedents per compartir coneixements i avenços en la investigació de la síndrome de Down.

Enllaç del programa: https://t21rs2024.com/program/

Enllaç del lloc: https://t21rs2024.com/

Enllaç per a famílies: https://t21rs2024.com/famiglie-general-information/

Segona publicació ICOD_Project,

Estem encantats de compartir la nostra segona publicació ICOD_Project, publicada el Dia Mundial

de la Síndrome de Down, en la qual demostrem que els nivells plasmàtics baixos de TGF-β1

s'associen amb un deteriorament cognitiu de la síndrome de Down i també suggereixen que la

restauració de la via de TGF-β1 podria representar una nova via. estratègia per prevenir el

deteriorament cognitiu de la SD!

https://lc.cx/qiYLvu

Esdeveniment a Siracusa (Itàlia)

Un meravellós esdeveniment organitzat per l'AIPD, en col·laboració amb l'Italià DS Task Force, a

Siracusa (Itàlia)! Un esdeveniment especial per a persones i famílies amb SD de Sicília i una gran

ocasió per debatre sobre els avenços de la investigació en aquest camp!!

Gràcies a a#AIPD #ICODProject  #DS #Families #ICODforyou #DSTaskForce #LucioNitsch

https://lc.cx/SfTnfF

 

Subhasta benèfica

Seguim celebrant la nostra Setmana de la Síndrome de Down amb una meravellosa subhasta

benèfica organitzada per Futuro 21 !! Gràcies als nostres artistes de DS!! Gràcies a #Futuro21

#DSfamilies #Catania

https://lc.cx/Wfen9X

Dia de la Síndrome de Down 2024

En aquest Dia de la Síndrome de Down 2024, estem encantats de treballar amb els investigadors i

clínics del consorci ICOD i compartir experiència amb els nostres companys del projecte GODS21!

Ha estat tota una setmana de treball compromès començant amb interaccions amb persones i

famílies amb SD i continuant amb una reunió del Consorci Científic per preparar els propers passos

del projecte ICOD. Agraïm a totes les persones i energies implicades en aquesta Setmana de la

Síndrome de Down!!

Gràcies a #EuropeanCommission and #MonicaEnsini!!

#ICODProject  #DSfamilies  #IMIM  #EuropeanCommission #MonicaEnsini #AelisFarma #GODS21

Setmana de la Síndrome de Down

El dia 16 de març vam iniciar la nostra Setmana de la Síndrome de Down amb un fantàstic

esdeveniment organitzat per l'IMIM a Barcelona exclusivament per a persones i famílies de les

associacions catalanes de la síndrome de Down que va incloure xerrades en línia obertes a totes

les famílies del projecte ICOD!!

https://lc.cx/4IMTCm

Scienza incontra Down

El 23 de març seguirem celebrant la Setmana de la síndrome de Down amb "Scienza Incontra Down", un esdeveniment organitzat pel Task DS Force italià per actualitzar les famílies i associacions de SD sobre els assaigs clínics més rellevants per a la SD, inclòs el nostre projecte europeu ICOD amb un xerrada de Filippo Caraci, coordinador de les Activitats de Difusió, dirigida a famílies amb SD.

Uneix-te a nosaltres a Zoom:

https://us02web.zoom.us/j/82958335732?pwd=UUF1bWN6V1JFVHFYWi9mamtsRjl4UT09

Setmana de la Síndrome de Down

El proper 16 de març començarem a celebrar la Setmana de la síndrome de Down en un meravellós esdeveniment organitzat per l'IMIM a Barcelona exclusivament per a persones i famílies de les associacions catalanes de síndrome de Down que inclourà xerrades en línia obertes a totes les famílies de les ubicacions del projecte ICOD.
Uneix-te a nosaltres a Zoom per a la sessió del projecte ICOD per a famílies amb SD:
https://us02web.zoom.us/j/82467082442

ICOD CONFERÈNCIA, RAFAEL DE LA TORRE

El coordinador del nostre projecte ICOD, Rafael De La Torre, parlarà sobre “Oportunitats terapèutiques en el tractament del deteriorament cognitiu en la síndrome de Down” el divendres 20 Ottobre (16.45 h) a la 7a Conferència Científica Nacional Italiana DS

Uneix-te a nosaltres a Zoom

https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09

meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280

7a Conferència Científica Nacional

Benvolgudes famílies i associacions de DS,

en nom del coordinador del grup de treball italià sobre la síndrome de Down, Prof. Lucio Nitsch, ens complau enviar-vos l'enllaç per accedir lliurement a la Sessió Internacional de la 7a Conferència Científica Nacional titulada "Síndrome de Down: de la recerca a la teràpia".

La Sessió Internacional es farà en línia, en anglès, el divendres 20 d'octubre, a partir de les 14:00 h.

a les 6:00 p.m. CEST. La vostra participació serà molt apreciada.

Mitjançant el mateix enllaç podeu accedir també lliurement a la segona jornada de la Jornada, que,

però, se celebrarà en italià, el dissabte 21 d'octubre.

Zoom link: https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09

meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280

La propera trobada de @t21rs a #Roma

Una gran ocasió perquè les famílies i les associacions de SD puguin conèixer investigadors del camp de la SD i descobrir noves oportunitats terapèutiques !!

La convocatòria de #simposis per a la propera reunió de @t21rs a #Roma està OBERT! No perdis la #oportunitat de compartir el teu treball de #investigació amb la comunitat de #DownSyndrome!

Aquest any trobareu noves oportunitats.

Veure https://t21rs2024.com/call-for-symposia/

Els investigadors del projecte ICOD i AELIS FARMA es van reunir amb les famílies de persones amb

Síndrome de Down a Barcelona (IMIM) el 7 de juny de 2023.

Mireu el vídeo al nostre canal de YouTube ICOD per obtenir més informació https://youtu.be/Olh1hDHodXc

Una gran oportunitat per conèixer les famílies de persones amb Síndrome de Down a Espanya i poder

explicar millor tots els objectius del projecte ICOD!

Una nova publicació de l'ICOD

Una publicació interessant que neix en el context del projecte ICOD, on els autors analitzen críticament els tractaments farmacològics actuals, per què fracassen alguns assaigs en la síndrome de Down i quin serà el camí de futur!!

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36692980/

Lectures de vídeo del simposi 2023

Totes les lectures del segon Simposi de l'ICOD, que es va celebrar a Madrid el 21-3-23, estan disponibles a l'apartat Galeria per a famílies i associacions de persones amb Síndrome de Down https://www.icod-project.eu/ca/galeria

Una gran oportunitat d'interacció i discussió activa amb famílies i associacions de persones amb Síndrome de Down!!

El segon simposi ICOD tindrà lloc a Madrid en 2023, a l'Hospital Universitari de la Princesa, el Dia Mundial de la síndrome de Down (21 de març).

El projecte ICOD (Improving COgnition in Down syndrome), finançat per la Unió Europea, té com a objectiu millorar el deteriorament cognitiu de les persones amb síndrome de Down (SD) amb AEF0217, un nou tractament farmacològic de primera classe desenvolupat per la biotecnològica francesa Aelis Farma, i dissenyat específicament per a aquest fi. El projecte es va iniciar al febrer de 2021 i es va celebrar un primer simposi ICOD en Troina, Itàlia, amb motiu del Dia Mundial de la síndrome de Down 2022, amb una gran participació de famílies amb SD.

El segon simposi ICOD tindrà lloc a Madrid en 2023, a l'Hospital Universitari de la Princesa, el Dia Mundial de la síndrome de Down (21 de març). El simposi estarà dedicat específicament a incrementar el coneixement sobre enfocaments terapèutics innovadors per als dèficits cognitius al SD i promoure la participació d'adults amb SD en la recerca. Es promourà la interacció directa i personal i els debats actius entre famílies, associacions de persones amb síndrome de Down i investigadors que participen en el projecte ICOD, així com amb d’altres investigadors que treballen en el camp de la síndrome de Down.

Aquest esdeveniment es dissenyarà en estreta col·laboració amb l'Associació Europea de la Síndrome de Down (EDSA) i les associacions de cada país europeu participant en el projecte ICOD; en particular, amb les organitzacions espanyoles de la síndrome de Down (Down España, Fundació Down Madrid, Down Catalunya, Fundació Catalana síndrome de Down, entre altres), la Federació Trisomie 21 France, la Association Française pour la Recherche sud la Trisomie 21, les organitzacions italianes de la síndrome de Down (AIPD i Coordown) i la Task Force italiana per la SD.

Positive Phase 1 results with the drug candidate AEF0217

The 21st of September from 6.30 to 8.30 PM, Prof. Filippo Caraci has met in Catania (Auditorium San Luigi Gonzaga) an association of 50 DS families- Futuro 21- (President A. Sciatà)as a follow-up of the ICOD symposium in Troina (21-3-2022) to give further informations and updates to DS families on the ICOD project and the next coming steps such as the NIUS study. The NIUS study will start to evaluate the novel approach for the evaluation of cognitive symptoms adopted in the ICOD project https://www.facebook.com/events/3260166457597397 Il 21 Settembre 2021 dalle 1830 alle 2030, il Prof. Filippo Caraci ha incontrato a Catania, presso l’Auditorium San Luigi Gonzaga, un ‘associazione di 50 famiglie con SD , la Futuro 21, (Presidente A. Sciatà) come follow-up dell’ICOD symposium (21-3-2022) per dare a queste famiglie nuove informazioni e diversi aggiornamenti sul progetto ICOD ed i successivi step del progetto com il NIUS study che partirà nei prossimi mesi e che consentirà di valutare l’approccio innovativo del progetto ICOD per la valutazione delle funzioni cognitive nelle persone con sindrome di Down.

L'estudi NIUS a l'IMIM (Barcelona): informació per a les famílies

ICOD symposium 2022: a wonderful day for all of us !!
DS individuals and DS families have directly interacted with ICOD researchers and all together we have closed the EU symposium !!

Pictures from Symposium

La reunió d’inici del projecte ICOD es va celebrar el 19 de febrer de 2021.

La segona reunió científica del projecte ICOD se celebrarà el 12 de juliol de 2021.

La primera junta de comunicació de l’ICOD es va celebrar el 9 de març de 2021.

La segona junta de comunicació de l’ICOD es va celebrar el 12 de maig de 2021.

Activitats de difusió: